برای کودکان بزرگتر مبتلا به پوست پروانه ای، می‌توان از مواد غذایی مغذی و نرم که بلع آنها راحت است مانند سوپ سبزیجات و اسموتی میوه استفاده کرد و غذاهای جامد را با شیر یا آب گوشت به شکل پوره در آورد.

وراثت مغلوب اتوزومال به این معنی است که هر دو کپی ژن در هر سلول جهش (یک کپی از هر والد) دارند.

 با به وجود آمدن تاول‌ها در دهان غذا خوردن مشکل می‌شود و در نتیجه کم خونی و سوء تغذیه را در فرد به وجود می‌آورد.

بیماری پروانه‌ای ارثی یک اختلال ژنتیکی است که مشخصه واضح آن وجود پوستی شکننده است، هر گونه تروما و آسیب وارده به پوست کودک یا فرد مبتلا به این بیماری، صرفنظر از میزان شدت، منجر به پارگی یا تاول می‌شود.

قبلیپست قبلسندروم گیلن باره چیست؟ علت، علائم، تشخیص و درمان

این رایج ترین شکل آن است. مشکل در لایه بیرونی پوست رشد می کند و عمدتاً کف دست ها و پاها را آلوده می کند. تاول ها معمولاً بدون زخم التیام پیدا می کنند. 

گاهی شکم نوزاد بادکرده میشود. کودک معمولا دست هایش را گره میکند و پاهایش را که معمولا سرد میشود، متناوبا باز و بسته میکند.

بیماری پروانه‌ای ساده: شایع‌ترین نوع بیماری است که در آن لایه‌ی بیرونی پوست درگیر می‌شود و عمدتا روی کف دست و پا تاثیر می‌گذارد و معمولا تاول‌ها بدون برجای گذاشتن جای زخم بهبود می‌یابند.

اگر فردی را بر اثر این بیماری از دست داده باشید، بیماری پروانه ای ایرانی به‌ آسانی می‌توانید به این موضوع پی ببرید که اگر چنین اشتباهی پیش نمی‌آمد یا از همان ابتدا سرکوب می‌شد، تا چه حد اوضاع خانواده‌ها، کشورها و جهان متفاوت بود.

اگر کودکتان موقع بیداری بی قراری نمیکند و آرام میباشد یعنی اینکه مشکلی ندارد

در صورت وجود دل درد، یک پزشک باید نوزاد را معاینه کند تا در صورت وجود علائم بیماری های دیگر، آگاه شوید

در موارد حاد، ممکن است تاول ها داخل بدن، مانند آستر دهان و یا شکم رخ دهند.

چربیها با وجود آن که فیبر ندارند، اما با لیز کردن دیواره روده‌ها به دفع بهتر مواد غذایی کمک می‌کنند. بیشتر میوه‌هایی که طبع سردی دارند به شرط آن که بخوبی رسیده باشند، ملین هستند.

متاسفانه برای این نوع بیماری درمان خاصی وجود ندارد و تنها می‌توان از طریق اقداماتی از به وجود آمدن آن پیشگیری نمود.